Säätiö taistelee sokeutta (ffb): erityiset tapahtumat ja ohjelmat muodostavat yhteisön ihmisille, joilla on perinnölliset verkkokalvotaudit

22 helmikuu 2019

Lyhyt versio: Säätiö sokeidentarjoaa tietoa, tukea ja resursseja amerikkalaiset diagnosoitu perinnöllinen verkkokalvon sairauksiin. Pyyteettömästi FFB työntekijät ja vapaaehtoiset kokoontuvat kerätä rahaa ja tietoisuutta puolesta näkövammaisten kertoa heille he eivät ole yksin. Hyväntekeväisyysjärjestön isännöi varainkeruutapahtumia, konferensseissa ja sosiaalinen juhliin ympäri Yhdysvaltoja ja varat laboratoriotutkimuksissa etsimään paranna rappeuttavat verkkokalvon sairauksien. Vuodesta 1971 säätiö on kerännyt yli $ 700 miljoonaa kohti palauttaa visio miljoonia ihmisiä. Vuosien mittaan säätiö sokeiden on rakentanut tiivis yhteisö tehtävänä on kehittää hoitoja ja lopulta löytää parannuskeinoa perinnöllinen verkkokalvon sairauksien. Liittyminen FFB: n riveissä on hyvä tapa edistää hyvän asian taas tavata ihmisiä innostavia tarinoita voittaa näkövammat.

Yliopistolla, olimme hengailua uima kun yksi ystäväni tokaisi: ”Taidan menettämässä näköni.” Hän sanoi huomannut musta piste näyssään viikko sitten. ”Ajattelin, että se menisi pois mutta... Se on saada isompi.”

Olin mykistynyt. Olimme meidän aikaisin 20s. Asiat kuten sokeus ei tapahtunut meille. En tiennyt mitä sanoa lohduttamaan häntä, joten en juuri anna hänen puhua. Hän purki jonkin aikaa siitä, miten sokeudesta muuttaisi hänen elämäänsä. Yksi hänen suurimmista huolenaiheista oli hänen rakkauselämä. Hän oli koskaan ollut pitkäaikainen suhde ja huolissaan hän ei koskaan olisi, jos hän menetti osan tai kaikki hänen näkönsä.

load...

Onneksi ystäväni pelot eivät toteudu. Coupleweeks myöhemmin lääkäri kertoi hänelle mustia johtuivat vakava migreenin. Mikään ei ollut vikaa näkönsä.

Joita uhkaa rappeuttavia sokeus saattaa tuntea olevansa eristyksissä ja pelottavaa, kuten ystäväni teki, mutta on paljon resursseja tarjoamalla tietoa, ymmärrystä ja toivoa. Liittyminen tukiverkosto ihmisiä, joilla on sama diagnoosi voi olla tehokas tapa worktoward emotionaalinen ja fyysinen toipuminen.

Säätiö työstään sokeiden toimii rintamana forthe yli 10 miljoonaa amerikkalaista, jotka ovat perineet verkkokalvon sairauksien (IRD). Tämä charitableorganization varoja tutkimusta veren- ja myös resursseja miesten, naisten ja lasten käsitellä näön menetys. Säätiön perimmäisenä tavoitteena on löytää parannuskeino rappeuttavat verkkokalvon sairauksien.

load...

FFB on maailman suurin kansalaisjärjestöille perusta tueksi verkkokalvon sairauden tutkimus.

Joukko perheitä perustettu voittoa vuonna 1971, koska he tunsivat intohimoisesti auttaa läheisiään selviytymään IRD. He ottivat tehtäväkseen toimia, primarilyby rahoitus research.After vuosikymmentä kovaa työtä ja investointeja, FFB on edennyt suurin harppauksin tutkimiseen ja kehittämiseen potentialtreatments kuten uusia geeni; kantasolun ja lääkehoitoja.

Olitpa kiinnostunut resursseja äskettäin diagnosoitu tai henkilökohtaisia tarinoita toivon , FFB providesa vahva tukijärjestelmä tiedottamaan ja kohottaa sokea yhteisö.

Lisäksi säätiö on kymmeniä alueellisia toimistoja, jotka järjestävät innostava ja koulutustilaisuuksissa koko country.You voi löytää paikallisen luku oman valtion ja liittyä ryhmään sitoutunut keräämään varoja ja tietoisuutta sekä tukiohjelmia ihmisille Choroidermia, Stargardt sairaudet, makuladegeneraatio, ja muut verkkokalvon sairauksien.

load...

”Ihmiset tuntevat paremmin, kun ne voivat olla osa omaa paranemista”, sanoi Rhea Farberman vastaava johtaja Viestintä- ja markkinointijohtaja säätiön. ”Tarjoamme yhteisöllisyyttä niin ihmiset perinnöllisiä verkkokalvon sairauksien saada tukea ja tietoja, joita ne tarvitsevat.”

”Olen ollut osa Orlando luvun 1990-luvun alusta ja on ollut mahdollisuus kehittää hienoja ystävyyssuhteita luvun sisällä vuosien varrella”, sanoo Dan Day puheenjohtaja FFB Orlando luku.

Varainhankinta & Fellowship Vision Walks & illallisia the Dark

FFB kannustaa yhteisö osallistuu tilaisuuksiin eri puolilla maata. VisionWalks , yksi suosituimmista tapahtumista, auttaa hyväntekeväisyys nostaa huomattavan määrän rahaa tutkimukseen perinnöllinen verkkokalvon sairauksiin. Kaikkiaan säätiö on isännöi yli 19000 kävelee viimeiset 11 vuotta, ja nosti noin $ 43 miljoonaa näillä perhekeskeistä tapahtumia.

VisionWalks tapahtuvat yli 40 kaupungissa Yhdysvalloissa, ja etäisyydet vaihtelevat 1k 5k. Jos etsit terveellinen ja pyyteetön tapa viettää aday, voit liittyä FFBout auringonpaisteessa ja kävellä rinnalla näkövammaisille henkilöille ja heidän läheisilleen.

Joskus näyttää tukeanne rakastettusi voi olla yhtä helppoa kuin menossa syömään. Ruokailu pimeässä antaa ihmisille mahdollisuuden kokea, millaista on olla sokea ja illalla. Näissä tapahtumia, osallistujia sokkona valoa pysäyttävä maskit ja täytyy kulkea ruokansa voimatta nähdä mitään. Monien mielestä on silmiä avaavaa kokea omakohtaisesti haasteita sokea yhteisö.

Ruokailu pimeässä tapahtumiin nostaa rahaa ja tietoisuutta samanaikaisesti - ja se on hyvä myös hauskaa. Viinistä ja juustoa maistaa näkemiseen symposiumien säätiö isännöi monia varainkeruutapahtumia tiedottaa ja viihdyttää ihmisiä.

Klo FFB tapahtumia, yhteisön jäsenet tulevat ulos tukemaan ihmisiä näkövammat. Osallistujia jakamaan henkilökohtaisia tarinoita, tavata innostanut ihmisiä ja luoda vahva verkosto tarkoitus auttaa niitä päin perinnöllinen verkkokalvon diseases.You voi löytää FFB tapahtuma lähellä sinua täällä.

”Ihmiset haluavat auttaa,” Rhea selitti. ”Kaikki tapahtumissa tuntee jonkun kamppailevat näön menetyksen. Joskus diagnoosi tulee varhain, ja se todella vetää teidän sydänjuuret.”

Tukemalla 20+ Jatkuva Clinical Trials etsimään Cure

FFB vipuvaikutus yhteisön tukea rahoittaa kliinisten tutkimusten ja etukäteen laboratorion tutkimuksen rappeuttavia näön menetys. Järjestöllä on enabledmore yli 20 kliinisissä tutkimuksissa ja rahoittanut yli 100 tutkimusapurahoja veren-.

”Otamme aktiivisen roolin etsittäessä parannuskeinoa ihmisille perinnöllisiä verkkokalvon sairaus” Rhea sanoi. ”Kuluneen 46 vuotta olemme rakentaneet tutkimusaineiston ja tehnyt strategisia sijoituksia lupaaviin tutkimus löytää parannuskeinoja.”

Joka toinen vuosi FFB rallit yhdessä kehuttuun VISIONS konferenssissa. Ihmiset eri puolilta maailmaa kokoontuvat oppia uraauurtava hoidoista ja muita keinoja selviytyä näön menetykseen.

FFB konferensseihin antaa osallistujille mahdollisuuden nähdä, mitä edistystä on mahdollista. Kun tarina Hope, Becky Andrews sanoi hänen suosikki FFB momentcame aikana VISIONS konferenssissa. ”Muistan läsnä tanssi ja nähdä Gordon ja Lulie Gund ulos tanssilattialle nauraa ja pitää niin hauskaa”, hän sanoi. ”Sillä hetkellä tunsin, että elämä olisi yhtä hyvin kuin minä menettänyt näköni.”

”Halusin tavata muita ihmisiä kuten minä ja oppia lisää resursseja näkövammaisille, ja niin löysin Jacksonville FFB luku.” - Adriann Keve, FFB luku puheenjohtaja Jacksonville

Vuosien varrella FFB on onnistuttu toteuttamaan useita kehitysten laboratoriotutkimusten, sisältäen tiedot yli 250 liittyvien geenien verkkokalvon sairaus. Kaikkiaan he nosti $ 700 miljoonaa dollaria kohti kehittää parannuskeinoa.

Voit liittyä taistelua tulossa säätiön vapaaehtoinen tai lahjoittamista FFB. ”Avunantajat tekevät sen tapahtua anteliaisuutta” Rhea kertoi meille. ”Edistys teemme johtuu niistä.”

Henkilökunta, vapaaehtoiset luovuttajat ja Tutkijat on yhteinen päämäärä

Säätiö sokeiden edistää yhteisön ilmapiiri henkilökunnan jäsentä, vapaaehtoisten, lahjoittajien, ja tutkijat omistettu taistelua againstinherited verkkokalvon sairauksien. Perustuu Columbia, Maryland, FFB kulkee kansallinen kampanja, johon tuhannet ihmiset.

FFB staffrise haasteeseen löytää parannuskeinoa IRD innostuneesti ja omistautumista. Monta työntekijää ja vapaaehtoisten liittyä FFB koska he tietävät jonkun edessä perinnöllinen verkkokalvon sairaus. Olipa rakkaasi käsittelee näkövammaisille tai he itse ovat vaarassa, se on syvästi henkilökohtainen syy kaikille osapuolille.

FFB isännöi kokouksiin, juhliin, varainkeräykset, ja muita tapahtumia yhdistyneessä n tueksi.

Rooli Säätiön on helpottaa toimintaa ja yhdistää supporters.The organisaation aluetoimistot järjestävät paikallisia tapahtumia tuoda uusia ääniä syy ja tuottaa tukea elintärkeitä laboratoriotutkimuksissa.

”Tavoitteenamme on saada itsemme ulos liiketoimintaa” Rhea sanoi. ”Olemme erittäin ylpeitä työmme ja onnellinen olla osa organisaatiota, joka tekee tällaisen positiivisesti ihmisten elämään. Työmme on trulylife muuttuva ihmisille.”

FFB: Tiennäyttäjä Kohti hoito ja kuntoutus

Onneksi ystäväni ei menettänyt hänen näkemyksensä, mutta tiedän, että se merkitsi paljon häntä on ystäviä, jotka tukisivat häntä (ja toimia hänen näkevän silmän wingmen) jos hänellä olisi. Kun edessä pelottava diagnoosi, kuten mahdollisuus menettää näön, se on hyvä mukavuutta tietää et ole yksin omassa taistelussa. Joskus se kaivattua tukea tulee hyvä ystävä, ja joskus se tulee hyväntekeväisyysjärjestö likethe Foundation sokeiden.

FFB henkilökunta, vapaaehtoisten, ja avunantajien yhdessä parantaa elämää miljoonien sokeiden ihmistä Yhdysvalloissa.

Säätiö on viettänyt yli 40 vuotta valtuuttamisesta joilla on diagnosoitu perinnöllinen verkkokalvon sairauksien ja kehittää parantavia ratkaisuja heidän puolestaan. Monet kiihkeän yksityishenkilöt osallistuvat FFB tapahtumia ja konferensseja oppia tekemään merkittävää vaikutusta torjunnassa rappeuttava eyediseases.

Kokonaisuutena FFB tarjoaa yhdenmukaisen, asiantunteva ja empaattinen tukijärjestelmä auttaa ihmisiä, joilla verkkokalvon sairauksien (ja heidän läheisiään) diagnoosista elpymistä. Katse kohti tulevaisuutta, inspiroiva groupcontinues tiukasti jatkaa maailman huippututkimusta toiveita löytää parannuskeinoa.

”Kun edistystä, joka on saatu aikaan FFB: n 46-vuotisen historian aikana, voimme nyt nähdä, kun diagnoosi perinnöllinen verkkokalvon sairauksien ei loppua keskustelun” Rhea sanoi. ”Lääkäri voi sanoa 'Tässä ovat hoitokeinot.' Ja me cansee että tulossa lähivuosikymmeninä.”